5e Nationale Symposium - Dr. van Londen: Cancer Survivorship Awareness maakt aanpassing van zorg noodzakelijk

19-12-2011

EDE - Het aantal mensen dat kanker overleeft, neemt toe. Niet alleen in Nederland; ook in de Verenigde Staten. Dr. Josie van Londen (University of Pittsburgh) verzorgde tijdens het 5e symposium van GeriOnNe een lezing met de titel ‘Elderly surviving cancer: what next?'. Ze vertelde over ‘Cancer Survivorship Awareness' en hiaten in de zorgverlening, maar ook over ervaringen met het ‘Cancer LiveWell Survivorship Program' en consensus die in de VS is bereikt over het begrip ‘essentiële zorg'.

Door Jan van Hoof

In absolute aantallen is het aantal overlevenden van kanker in de VS enorm gestegen van circa 3 miljoen in 1971 naar 12 miljoen in 2007. Deze toename maakt het volgens dr. Josie van Londen noodzakelijk dat zorgprofessionals daarop in gaan spelen. Dat kan onder meer door meer rekening te houden met potentiële effecten van kanker op korte- en lange termijn.

Cancer Survivorship Awareness

Door betere coördinatie en begeleiding van patiënten en preventie (ongezond gedrag zoals roken, enz afremmen en gezond gedrag zoals voeding, bewegen stimuleren) kan hieraan een bijdrage worden geleverd. Uiteindelijk wordt daarmee de kans op het krijgen van kanker of recidieven verkleind. Verder kan vroege opsporing een belangrijke rol spelen. In de VS wordt sinds enkele jaren gewerkt met het programma ‘Cancer Survivorship Awareness', een project waarbij onder meer de American Cancer Society, American College of Surgeons, Institute of Medicine, Livestrong, het National Institute of Health en het National Cancer Institute betrokken zijn.

De uitkomst van kankerbehandelingen zijn afhankelijk van drie hoofdfactoren: individuele kenmerken van de patiënt, de tumorsoort en de behandeling (effect en risico's). Om kanker te bestrijden en de kans op terugkeer van de ziekte te beperken, kan een breed scala aan behandelopties worden ingezet. Lokale behandeling (chrirurgie en radiotherapie), aanvullende behandeling (chemo-, hormonale en doelgerichte therapie).

Onderzoek lange termijn effecten

Met behulp van bijdragen van de Livestrong Foundation, de stichting van oud-wielrenner Lance Armstrong, wordt in Amerika onderzoek gedaan naar de effecten van deze behandelingen onder overlevenden (n=2307). In deze groep ging het vooral om borst-, prostaat-, colorectaal, gynaecologische, hematologische en tumoren aan de urinewegen. Hoewel dit onderzoek niet representatief is voor de VS (92 procent van de deelnemers was blank, van wie 67 procent vrouw) werden er 14 fysieke en 8 emotionele aandachtspunten gerapporteerd.

Bij fysiek functioneren stonden gebrek aan energie, concentratiestoornissen en problemen met seks in de top 3. Bij emotionele problemen ging het vooral om angst op terugkeer van de ziekte, verdriet, identiteitsproblemen en persoonlijke verschijning. Minder dan de helft van de vrouwen met borstkanker die last hadden van deze klachten, kreeg hiervoor hulp aangeboden.

Bijdrage bijkomende ziekten

Bij oudere (ex-)patiënten ligt de frequentie en aard van deze klachten vaak nog veel hoger, zo blijkt uit een steekproef. Betrouwbare data over de rol van kanker ontbreken echter, mede omdat niet duidelijk is wat de bijdrage van andere ziekten aan deze klachten is. Daarnaast komen bij ouderen veel ouderdomsproblemen voor als slecht zien en horen, immobiliteit, incontinentie, depressie, enz. Al deze aspecten hebben invloed op elkaar. Dat maakt uitkomst van interventies extra gecompliceerd.

Om deze kluwen aan factoren te ontwarren hebben Nagi et al. het model ‘Intersection of Cancer and Aging' ontwikkeld. Schmitz et al. (Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2007) hebben dit aangevuld met ‘instrumental activities of daily living' (IADL) en ‘activities of daily living' (ADL). 

Uit diverse onderzoeken (Calle et al., NEJM 2003; Goodwin et al., ASCO 2004; McTiernan et al., JCO 2010) komt naar voren dat een kwart van de ex-patiënten te weinig fysiek actief is. Als oorzaken worden genoemd vermoeidheid, pijn en gebrek aan tijd. Verder blijkt dat overlevenden vaker hulp nodig hebben bij het uitvoeren van zowel dagelijkse als instrumentale taken in vergelijking met een controlegroep.

Emotionele klachten

Een meerderheid (65 procent) gaf aan dat voorzien werd in hulp bij emotionele klachten door uiteenlopende zorgverleners. Maar tegelijkertijd werd een gebrek aan ondersteuning gerapporteerd ten aanzien van geloof en spiritualiteit, sociale en persoonlijke relaties, verdriet en identiteitsproblemen. De meest genoemde redenen waren: ‘Ik heb leren leven met deze klachten', ‘Ik heb op eigen wijze leren omgaan met deze klachten' of ‘Ik wil geen hulp'. Overlevenden van borstkanker (ouder dan 50 jaar) gaven verder aan niet te weten bij wie ze met hun klachten terecht konden of het idee te hebben dat zorgverleners onvoldoende tijd hadden om deze klachten op te lossen.

Dr. Josie van Londen onderzocht in de Relief-studie of digitale ondersteuning door verpleegkundigen een zinvolle bijdragen kan leveren aan het verlichten van deze klachten bij vrouwen die borstkanker hebben gehad. In deze studie is gekeken naar het verbeteren van self-management, het eerder signaleren van problemen, voorlichting over symptomen en behandelopties, begeleiding en verwijzing. In de literatuur is tot dusver weinig bewijs te vinden voor de effectiviteit van uiteenlopende interventies (face-to-face, telemedicine, automated, enz).

Consensus over essentiële zorg

In de VS is in september 2011 wel consensus (Tier-1) bereikt over vijf essentiële elementen van zorg. Alle medische instellingen moeten directe toegang bieden tot of verwijzen naar de volgende elementen van zorg:

• Een zorgplan voor overlevenden (psychosociale zorg en samenvatting behandeling)
• Screening voor nieuwe vormen van kanker en toezicht op herhaling
• Strategie voor zorgcoördinatie
• Bevordering van gezondheidszorgonderwijs
• Symptoom management & palliatieve zorg 
   

De Universiteit van Pittsburgh levert hieraan een bijdrage met onderzoek naar klinische resultaten in het project ´Cancer LiveWell Survivorship´. Deze studie is toegespitst op preventie (positief en negatief gedrag), interventie en coördinatie bij overlevenden met niet-uitgezaaide tumoren met een afgeronde behandeling (lange termijn therapie uitgezonderd) en hun zorgverleners. Voor dit doel zijn diverse deelstudies en onderwijsprojecten opgezet.

Impact op zorgverlening

Volgens dr. Josie van Londen is het geen perfect model. Zo is er meer bewijs nodig ten aanzien van veranderingen van symptomen in de tijd en vergelijkingen tussen kosten versus effecten van zorgmodellen (behandeling versus preventie; ouderen versus jongeren). Dit onderzoek kan op termijn meer inzicht opleveren over zinvolle interventies. Dat is nodig om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor mensen met kanker, maar ook om de kosten in de hand te houden.

Inzicht in reeds bestaande structuren, instellingsculturen, normen, interesses, stakeholders, enzovoort zijn daarbij van groot belang, aldus de Livestrong Foundation. Dit kan betekenen dat niet alle centra en zorgverleners voldoen aan de ´gouden standaard´. Specialisatie in twee of meer ziektebeelden zal om die reden noodzakelijk zijn. Verder kan deelname van partners (bijvoorbeeld patientenverenigingen) een grote impact hebben op de resultaten. Dit vraagt om maatwerk.

Dr. J van Londen, MD, MS
Assistant Professor, University of Pittsburgh, School of Medicine
ABIM Certified: Medical Oncology, Geriatric Medicine, Int. MedicineDirector, Cancer LiveWell Survivorship Programs, University of Pittsburgh, Medical Center and Hillman Cancer Center

Presentatie prof. dr. Josien van Londen

• Screeningsinstrumenten: 'Oppassen met te snelle conclusies'
• Prof. Extermann: 'If you assess your patients, half of the job is done'
• Geriatrisch assessment: houd rekening met wensen patiënt
• Onderzoek naar interactie tussen kanker en veroudering in Limburg
• Onderzoek naar partiële bestraling oudere vrouwen met borstkanker
• Eerste ervaringen met Geriatric Navigator: ander MDO geeft beter  
• Cancer Survivorship Awareness maakt aanpassing van zorg noodzakelijk

Meer informatie

Meer informatie over de Geriatric Navigator is verkrijgbaar bij Maruscha de Vries, coördinator ouderen en kanker bij het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) in Eindhoven. Tel. 040 - 297 16 16.

 

Naar boven

- A +