GeriOnNe: Niet alleen de boodschap, ook rol zorgverlener cruciaal bij communicatie

26-11-2009

EDE - Met ouderen communiceren over hun ziekte vraagt om een gedoseerde benadering. Het draait daarbij niet alleen om de boodschap, maar ook over de rol van de zorgverlener zelf. Hoe meer zorgverleners afstand nemen van vragen van patiënten, des te minder zal de patiënt van het gesprek onthouden, aldus dr. Julia de Weert. Volgens dr. R.L.P. Berghmans dienen zorgverleners ook bedacht te zijn op het in stand houden van illusies en het wekken van valse hoop. "Het omgaan met de waarheid vormt is een moreel kernpunt in de besluitvorming."

U kunt gebruik maken van onderstaande index om door de verslagen te navigeren:
4^e Nationale symposium GeriOnNe: ‘Behandeling van ouderen is een kunst'
GeriOnNe: Niet alleen de boodschap, ook rol zorgverlener cruciaal bij communicatie
GeriOnNe: Rol en effecten van chemotherapie, cholesterolverlagers en chirurgie
Workshop 1: ‘Oma's carcinoom: hoe ver moet je gaan?'
Workshop 2: ‘Ouderen profiteren onvoldoende van betere behandeling'
Workshop 3: ‘Dilemma's bij ouderen met urogenitaal carcinoom'
Workshop 4: vinden juiste balans bij behandeling NHL bij ouderen

Door Jan van Hoof

Heldere, duidelijke communicatie met de patiënt speelt bij elke behandeling een grote rol. Maar maakt leeftijd eigenlijk nog uit? Die vraag stond centraal in de presentatie van dr. Julia van Weert (Amsterdam School of Communications Research (ASCoR), Universiteit van Amsterdam). Het is algemeen bekend dat het tempo van de informatieverwerking en geheugen afneemt met het vorderen van de leeftijd. Dit proces begint al op 20-jarige leeftijd.

Uit een onderzoek van Jansen et al (Cancer Nursing, 2007) blijkt dat de informatiebehoefte van ouderen ongeveer gelijk zijn aan die van jongeren; ouderen hebben echter met het vorderen van de jaren steeds minder behoefte aan details. In een gemiddeld gesprek in het ziekenhuis komen al snel 82 verschillende (syntactische) onderwerpen aan bod die cognitief verwerkt moeten worden door de patiënt. Volgens Jansen et al wordt slechts 22 procent van de verstrekte adviezen onthouden.

Afstemmen behoeften

Bij het communiceren met ouderen is volgens Julia de Weert het afstemmen van de behoeften en het controleren of de informatie goed is overgekomen en gereproduceerd kan worden (recall) belangrijk. Met het toenemen van de leeftijd neemt de recall af.  Leeftijdsrelateerde cognitieve achteruitgang speelt hierbij een belangrijke rol.  Daarnaast kunnen ouderen ook problemen hebben met het onthouden van algemene medische informatie en specifieke informatie over kanker.

Al deze factoren kunnen consequenties hebben op het maken van een beslissing, zelfredzaamheid en therapietrouw. Zo blijkt uit onderzoek van Van Koerten et al dat één op de acht patiënten een ander behandeldoel voor ogen heeft dan de arts. Bij ouderen is dit nog hoger: één op de drie á vier patiënten wil iets anders dan de arts in gedachten heeft.

Het meenemen van een familielid of vriend naar een gesprek wordt vaak gezien als een goede remedie om details te helpen onthouden. Op basis van eigen onderzoek komt Julia de Weert echter tot de conclusie dat oudere patiënten evenveel onthouden wanneer ze alleen naar het gesprek gaan als patiënten die met naasten gaan. De belangrijkste reden is dat er minder informatie wordt gegeven in een één-op-één gesprek tussen patiënt en arts. "Een naaste kan de patiënt helpen om details te herinneren. Maar niet iedereen hoeft gestimuleerd te worden om dat te doen. Als een patiënt het liever alleen doet, is dat ook prima."

Reageren op signalen

De wijze waarop zorgverleners reageren op signalen van de patiënt is volgens Julia de Weert zeker zo belangrijk in de communicatie. Ze maakt daarbij onderscheid op vragen die gericht zijn op informatie (‘Gaat mijn haar uitvallen') en vragen of opmerkingen met emotionele lading (‘Ik hoopte dat...' of  ‘Ik ben bang...'). Meestal is het aandeel emotioneel getinte vragen aanzienlijk geringer. Het effect van de reactie van de zorgverlener op deze vragen is echter groot.

Hoe meer zorgverleners deze vragen ‘negeren' of  er zelfs ‘afstand van nemen' des te minder zal de patiënt de inhoud van het gesprek in zich opnemen. Omgekeerd hebben ‘minimale' aanmoedigingen (knikken, aankijken, hmm'en) een groot effect op het onthouden en waardering van het gesprek. Nuttig zijn eveneens herhalen en samenvatten van de boodschap, het vermijden van jargon, uitleggen waarom en aanmoedigen om aantekeningen te maken.

Gezichtspunt patiënt

Het thema 'ethiek en besluitvorming' bij de ziekte kanker kan vanuit verschillende gezichtspunten worden belicht. Dr. R.L.P. Berghmans (Universiteit Maastricht) belichtte in zijn toespraak vooral een aantal aspecten vanuit het gezichtspunt van de patiënt. Hij deed dat aan de hand van drie casussen, waarbij de omgang van professionele zorgverleners, patiënten en hun naasten met de waarheid van de ziekte (en de mogelijke behandeling) en de waarachtigheid in de communicatie in het geding zijn. "Het omgaan met de waarheid vormt mijns inziens een moreel kernpunt in de besluitvorming rond het al dan niet behandelen van patiënten", aldus Berghmans.

De diagnose kanker wordt dit niet zelden ervaren als een doodvonnis. Deze kennis leidt er volgens Berghmans toe dat de patiënt zelf, diens naasten, maar ook zorgverleners zich tot dit 'gegeven' moeten (gaan) verhouden. Dit kan allerlei gevolgen hebben. Zo kan de uitzichtloosheid op genezing ertoe leiden dat de familie de situatie probeert te ontkennen. Een stap verder is het betrekken van de zorgverlener bij het verhullen (verzwijgen) van de ziekte door de familie in de hoop het welzijn van de patiënt te dienen. "Daarmee wordt het de patiënt onmogelijk gemaakt om zichzelf tot de waarheid van de diagnose te verhouden", aldus Berghmans.

Illusie en hoop

Ook komt het voor dat de patiënt zelf, geholpen door artsen, de illusie van hoop in stand houdt terwijl de kansen op genezing nihil zijn. Dit roept de vraag op naar de rol van zorgverleners bij de mogelijke veroorzaking of instandhouding van valse hoop en een 'therapeutische illusie' bij de patiënt. "Is het gerechtvaardigd, of misschien wel een ethische plicht om paternalistisch in te grijpen om wanhopige patiënten te beschermen tegen hun eigen kwetsbaarheid?", vroeg Berghmans zich af.

"Het wordt wel gezegd dat het bieden van hoop een cruciale factor is in de zorg voor mensen met kanker. Maar wat is eigenlijk hoop? En wanneer is er sprake van valse hoop? En waarom kan het bieden of in stand houden van valse hoop ethisch gezien een probleem zijn?", hield Berghmans de deelnemers voor. Over drie aspecten van hoop bestaat volgens hem overeenstemming. Hoop kan inhouden ‘ergens naar verlangen', het kan 'imaginatieve' betrokkenheid zijn (gebed, fantaseren of mentale voorstelling) of een emotie (waaronder hoop) die een kader scheppen voor de manier waarop mensen informatie opnemen, verwerken, interpreteren en overwegen.

Informatie en lichaamstaal

Dit laatste aspect raakt aan de besluitvorming van de patiënt, bijvoorbeeld wel of niet deelnemen aan een behandeling. "Hoop maakt dus deel uit van de manier waarop mensen vorm geven aan hun leefsituatie en hun omgang met ziekte en lijden. Hoop maakt mensen echter ook kwetsbaar, doordat mensen mogelijk onwaarschijnlijke toekomstverwachtingen hebben. Valse hoop zou ik willen kenschetsen als de hoop op een onwaarschijnlijk gevolg, zoals bijvoorbeeld overleven, levensverlenging of genezing van de ziekte", aldus Berghmans.

Valse hoop of het in standhouden van valse hoop kan het gevolg zijn van opzettelijke misleiding. Dit is het geval wanneer bepaalde medische ingrepen rooskleuriger voorgesteld worden dan ze werkelijk zijn. Valse hoop kan echter ook op subtielere en minder expliciete manieren worden opgeroepen. Het hoeft dan niet te gaan om opzettelijke misleiding, maar kan worden uitgelokt door een bepaalde manier van presenteren van informatie over de ziekte en de vooruitzichten door de zorgverlener, door diens houding en door diens lichaamstaal. 

Morele nadelen

"Het ethische probleem bij valse hoop is dat deze interfereert met weloverwogen besluitvorming van de patiënt. In extreme gevallen kan het uitlokken of in stand houden van valse hoop leiden tot exploitatie en uitbuiting, bijvoorbeeld als het gaat om het betrekken van ernstig zieke patiënten in clinical trials, waarbij klinisch voordeel voor de patiënt zelf onwaarschijnlijk is of de kans daarop gering is. Het risico is dan dat de patiënt bij de afweging aan de ene kant mogelijke voordelen overwaardeert en aan de andere kant mogelijke nadelen, zoals risico's en belasting van een therapie, onderwaardeert", aldus Berghmans. 

Informatievervalsing heeft altijd een morele prijs. Het gezegde 'Baat het niet, dan schaadt het niet!' gaat volgens Berghmans niet op. Het kan valse hoop wekken en tot mogelijk morele nadelen leiden voor de patiënt, zoals deelname aan belastende of riskante medische interventies op 'oneigenlijke' gronden. Ook kan de patiënt teleurgesteld of boos worden, omdat buiten spel is gezet. Verder wordt de patiënt de mogelijkheid ontnomen om de toekomst tegemoet te treden om bijvoorbeeld in het reine te komen met mensen of zaken die voor hem betekenis hebben plus de overgang van hoop op genezing naar hoop op een goede dood.

Waarheid

"Maar ook voor degene die informatie achterhouden of manipuleren kan dit een morele prijs hebben, namelijk dat hij of zij zichzelf als morele actor diskwalificeert, omdat ten minste een deel van de waarheid geweld wordt aangedaan. Vanuit medisch oogpunt telt het resultaat, maar vanuit ethisch perspectief telt echter ook mee de manier waarop het resultaat wordt bereikt. De vraag is dan ook niet of de waarheid mag of moet worden opgeofferd met het oog op vermeend weldoen voor de patiënt. De vraag is eerder hoe de waarheid een plaats kan krijgen in de communicatie tussen zorgverlener, patiënt en naasten, opdat de situatie voor allen leefbaar blijft en een goede besluitvorming over zorg en behandeling mogelijk wordt gemaakt."

"De waarheid van de ziekte en de mogelijke behandeling ervan zijn geen gegevenheden, maar komen tot stand in de zorgrelatie en communicatie tussen de individuele zorgverlener en individuele patiënt. Die relatie en communicatie vereist een aantal deugden en vaardigheden van de zorgverlener: beschikbaarheid en toegankelijkheid, takt, respect, aandachtigheid en ontvankelijkheid, empathie en compassie, om er slechts enkele te noemen. Naast technische competentie is met andere woorden 'goed mensen' een noodzakelijke voorwaarde voor een zorgverlenerschap dat respect toont voor de patiënt als persoon."

Klik hier om de presentaties van dit symposium te bekijken.

Naar boven

- A +