Nieuws
Platformbijeenkomst 29-09-10: Hannie van Leeuwen: ‘Kwaliteit van leven mag niet ondergeschikt zijn’
05-11-2010UTRECHT - Met een indrukwekkende, inspirerende toespraak vroeg Hannie van Leeuwen op 29 september tijdens de platformbijeenkomst van stichting GeriOnNe aandacht voor oudere mensen met kanker vanuit het perspectief van de patiënt. "Er wordt nu een heleboel geld verspild in de zorg, omdat de zorg niet goed is afgestemd op de behoeften van ouderen. Dat moet veranderen."
Door Jan van Hoof
Aan het begin van haar toespraak blikte Hannie van Leeuwen terug op het seminar ‘Met kanker kun je leven' dat tien jaar geleden werd gehouden over de visie op zorgontwikkeling in de 21e eeuw. "Dat was een initiatief van patiënten die op grond van persoonlijke ervaringen ervan overtuigd waren geraakt dat je met zelfredzaamheid en zelfheling veel kan bereiken op het punt van kwaliteit van leven en mogelijk zelfs levensverlenging."
Empowerment
"Ik werd toen uitgedaagd op de volgende vraag in te gaan: ‘Ben je van mening dat je, afgezien van genetische factoren, door je manier van leven, zelf hebt bijgedragen aan het ontstaan van kanker?'. En: ‘Ben je van mening dat je door anders te gaan leven hebt bijgedragen aan het vooralsnog onder controle krijgen van je ziekte?'. Met andere woorden, kun je door zelfredzaamheid iets aan kanker doen? En wat zou je als patiënt op grond van je ervaringen willen veranderen aan het beschikbare zorgaanbod?"
Ook toen waren er volgens Hannie van Leeuwen veel mensen die sceptisch stonden tegenover de mening dat gedrag invloed kan hebben en uitoefenen op het immuunsysteem en daardoor op het ontstaan van ziekte en het ziekteverloop. "Hoe het ook zij, empowerment van patiënten is van wezenlijk belang. Het doet er wel degelijk toe in welke mate een patiënt of ex-patiënt op zoek gaat naar krachtgevende mogelijkheden in zichzelf. Mensen kunnen veel meer dan ze aanvankelijk dachten. Net zo goed als de arts die meer balans zal moeten vinden tussen de uitoefening van zijn medisch technisch handelen en de begeleiding van zijn patiënten."
Zelfredzaamheid
Ze voegde daar direct een waarschuwing aan toe: "In een tijd van bezuinigingen wordt er sterk ingespeeld op de noodzaak van zelfredzaamheid. Ook al draagt gezond en bewust leven, preventiebeleid en empowerment bij aan het voorkomen van ziekten; de redenering mag niet worden omgedraaid. En dat gebeurt thans maar al te zeer. Er is nog steeds geen overtuigend bewijs, uitzonderingen daargelaten, dat er een samenhang bestaat tussen een gezonde levensstijl en het niet krijgen van kanker. Naast leefgewoonten en erfelijke aanleg zal toeval een belangrijke rol blijven spelen bij kanker."
Volgens Hannie van Leeuwen is het nog steeds de vraag of zorgverleners voldoende afweten van de diverse kankerprocessen om patiënten met kanker, die zich vaak onzeker voelen en dat vaak voor langere tijd blijven, dit soort vragen voor te leggen. "Het kan immers ook een onzuiver en ongezond schuldgevoel bewerkstelligen. Ik ben zelf van gereformeerde afkomst en weet hoeveel psychisch leed straf op de zonde teweeg heeft gebracht. Het kan zelfs de overlevingskansen in de weg staan. Laat het perspectief van oudere kankerpatiënten dus niet in een sfeer terecht komen dat deze mensen zichzelf gaan zien als een last voor de samenleving. Helaas is het zo dat steeds meer ouderen zich zo wel gaan beschouwen, omdat wij ze dit aanpraten. Ik vind eerder dat de specialisten moet inbinden als het gaat om hun honoraria."
Persoonlijke behoeften
Patiënten willen volgens Hannie van Leeuwen vooral zorg krijgen die is afgestemd op hun persoonlijke behoeften. Daarnaast dient zorg van goede kwaliteit te zijn en op het juiste moment te worden aangeboden. Goede coördinatie is daarbij essentieel. "De patiënt dient het ijkpunt te zijn binnen de zorg en niet de sluitpost. Gelijkwaardigheid van patiënten op zowel collectief als individueel niveau vormt daarbij een belangrijke randvoorwaarde. Op het moment dat het gezichtspunt van de patiënt domineert, zal vraagsturing geen academisch vraagstuk meer zijn, maar vooral gaan over de vraag of de zorg voldoende aansluit bij de behoefte en ervaring van de patiënt op dat moment."
Dit betekent volgens haar dat kwaliteitscriteria vooral door de patiënt vanuit de eigen situatie bekeken zullen worden. Deze kwaliteitscriteria zullen bovendien in mindere mate een rol spelen aan de onderhandelingstafel bij de inkoop van zorg, maar vooral van belang zijn in het overleg tussen patiënt en zorgverleners in het kader van de behandeling. "En uiteraard ook bij de nog vaak te kort schietende nazorg. Verder dient psychosociale hulpverlening vanuit dit oogpunt standaard te worden aangeboden."
Ervaringsdeskundigheid
Patiëntenorganisaties zullen volgens Hannie van Leeuwen ook in de toekomst optimaal gebruik blijven maken van de opgebouwde ervaringsdeskundigheid. Een probleem daarbij is wel dat het bevorderen van kwaliteit van zorg vanuit het ervaringsperspectief van de patiënt steeds moeilijker wordt naarmate een behandelervaring verder terug ligt in de tijd. Het gevolg is dat deze mensen minder goed ingezet kunnen worden door patiëntenorganisaties. "Maar juist in deze groepen zitten de oudere, chronische patiënten, met als gevolg dat zij steeds slechter in staat zullen zijn om hun ervaringsdeskundigheid in te brengen."
Een ander punt van zorg is het afbouwen van subsidies door de overheid, waardoor de invloed van de farmaceutische industrie op patiëntenorganisaties toeneemt. Verder plaatste ze een aantal kritische kanttekeningen bij de zorgverzekeringswet en de nadruk die daarin wordt gelegd op keuzevrijheid om vraagsturing binnen de zorg inhoud te geven. "Er is natuurlijk ongelooflijk veel in gang gezet om de zorg transparanter te maken. Maar ik zeg u als patiënt: is er nu werkelijk zoveel toegankelijke en betrouwbare informatie beschikbaar? Is de patiënt werkelijk in staat om het zorgaanbod goed te beoordelen? Ik waag dat te betwijfelen", aldus Hannie van Leeuwen.
Keuze en vertrouwen
Volgens haar conflicteren objectieve kwaliteitscriteria vaak met subjectieve patiëntenervaringen. Bovendien leidt het aanbieden van informatie er niet automatisch toe dat patiënten deze informatie op een systematische en rationele manier tegen elkaar afwegen om tot goede beslissingen te komen. "Daar komt bij dat ‘onduidelijke' vragen van patiënten vaak worden genegeerd. Informatie betekent ook niet voor iedereen hetzelfde. We weten daarnaast allemaal dat mensen zich nog niet één tiende kunnen herinneren van wat de arts heeft gezegd tijdens een slechtnieuwsgesprek. Kortom, de praktische waarde van het keuzeproces, zeker van patiënten, vergt nog heel veel onderzoek."
Onder invloed van bovenstaande blijven patiënten volgens Hannie van Leeuwen sterk afhankelijk van zorgverleners. "Persoonlijk heb ik dat nooit erg gevonden als je maar vertrouwen kunt hebben in de behandeld arts. Zorgverleners moeten telkens opnieuw het vertrouwen winnen van de patiënt. Want goede zorg draait om kwaliteit én een luisterend oor. Dat vertrouwen moet wederzijds zijn en iedere dag opnieuw worden gekoesterd. Dat is het allerbelangrijkste. Verder blijft steun van medelotgenoten natuurlijk van groot belang."
Duidelijke voorlichting
Bij het aanbieden van betere zorg hoort volgens haar in elk geval ook het geven van heldere informatie en voorlichting over álle behandelmogelijkheden. "Dus ook de alternatieven! We denken veel te gemakkelijk dat al die ouderen behandeld willen worden. Dat willen ze helemaal niet. Dacht u werkelijk dat ik me nog een keer zou laten behandelen als morgen de kanker opnieuw bij me heeft toegeslagen? Vergeten jullie het allemaal maar."
Ouderen vinden het volgens Hannie van Leeuwen wel heel belangrijk om zo snel mogelijk duidelijkheid te krijgen over de uitslag. "Dat horen ze liever vandaag dan morgen en niet over twee weken. Voor ouderen is het verschrikkelijk om in onzekerheid te leven. Ook al is de uitslag negatief, ze weten het liever zo snel mogelijk. Bovendien kan dan, als ze dat nog willen, sneller worden ingegrepen. Helaas wringt het in veel ziekenhuizen nog tussen de menselijke aandacht en logistieke problemen. Ik geef niemand de schuld; ik constateer het alleen maar."
Kwaliteit van leven
Volgens haar zijn oudere patiënten vooral gebaat bij een multidisciplinaire aanpak en een eensluidend advies. Ze voegde daar met nadruk aan toe dat de kwaliteit van leven bij een medische behandeling niet van ondergeschikt belang mag zijn. Transparantie en informatie over deskundigheid en ervaring van specialisten is eveneens belangrijk, maar is de zorg volgens Hannie van Leeuwen soms nog ver van verwijderd.
"Niet overal. Er zijn veel goede ontwikkelingen, Hoewel, ik vind dat de zorgverzekeraars het nog te vaak laten afweten. Daar bent u het misschien niet mee eens. Ik vind het in elk geval noodzakelijk dat op alle niveaus het patiëntenperspectief wordt ingevuld. Niet alleen tussen arts en patiënt, maar ook bij het management van zorginstellingen en bij de ontwikkeling van landelijke richtlijnen."
Verder dienen zorgverleners zich volgens spreekster voortdurend te realiseren op welke wijze zij zorg verlenen, zodat patiënten tijdens het hele zorgproces hun autonomie blijven behouden. En tenslotte zal bij de kwaliteitscriteria over de zorginhoud boven alles de kwaliteit van de manier waarop de zorg wordt verstrekt bijzondere aandacht moeten krijgen. "Naar mijn mening is de bejegeningskwaliteit bij een aantal beroepsbeoefenaars nog altijd onvoldoende ontwikkeld."
Verantwoordelijkheid
Verder is het zorgstelsel volgens haar steeds meer gericht op eigen verantwoordelijkheid, waardoor zelforganisatie een steeds grotere rol gaat spelen. Ze verwacht dat onder invloed van deze ontwikkelingen het zorgaanbod in de toekomst zal wijzigen. Ook zullen andere communicatievormen de boventoon gaan voeren. Dit kan de problematiek voor ouderen met kanker extra vergroten. Ze vroeg daarom specifiek aandacht voor de dreigende en toenemende eenzaamheid onder ouderen.
Een ander punt van zorg is de toenemende druk op de gezondheidszorg door verbeterde diagnostiek, betere behandelingen, meer nieuwe patiënten, minder sterfte en meer mensen die blijven zitten met lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van deze ziekte. Daar komt bij dat door de vergrijzing naar schatting 1,4 miljoen ouderen te maken krijgen met bijkomende aandoeningen. "Wat doen we voor deze mensen? Het antwoord is altijd: een multidisciplinaire benadering. Maar die aanpak ontbreekt in de praktijk volstrekt", aldus Hannie van Leeuwen.
Comorbiditeit
Ze noemde in dit verband de uitkomsten van de Nationale Commissie Ouderen in de Gezondheidszorg en de Raad voor Gezondheidsonderzoek die geconstateerd hebben dat de huidige gezondheidszorg voor ouderen met comorbiditeit niet adequaat is ingericht. "In de kern komt het erop neer dat nergens een afweging wordt gemaakt welke cure, care of sociaal maatschappelijke zorg het beste resultaat oplevert voor de betrokkene. Ik ondervind dat zelf als oudere met comorbiditeit dagelijks in de praktijk. Wanneer gaan we rekening houden met de complexiteit van deze aandoeningen en de belangen van deze mensen centraal stellen?"
Rekening houden met de zorgbehoeften van ouderen is volgens haar de beste impuls voor kwalitatief goede en doelmatige zorg. "Want als we nalaten afspraken te maken over de zorgbehoeften van ouderen in bestuurlijke netwerken, innovaties en andere initiatieven, dan zal alle moeite voor niets zijn. Ook mogen ouderen niet ontbreken in medische trials. Ik weet ook wel dat ouderen in onvoldoende mate deelnemen aan trials. Maar hoe kunt u dan komen tot goed afgestemde richtlijnen voor ouderen met comorbiditeit?"
Zorgketens
Als voorbeeld noemde ze de zorgketen voor diabetespatiënten. Die praat volgens haar niet met de zorgketen voor hartfalen. Ze pleitte daarom voor een coördinerende rol van de huisarts in de eerste lijn die perfect samenwerkt met het ziekenhuis, zodat ouderen met kanker zoveel mogelijk zorg thuis kunnen krijgen. "Er wordt nu een heleboel geld verspild in de zorg, omdat de zorg niet goed is afgestemd op de behoeften van ouderen. Dat moet veranderen. Patiënten zijn niet gek. Daarom vind ik dat elk ziekenhuis een klinisch geriater moet hebben. Natuurlijk moet deze het niet alleen voor het zeggen hebben, maar onderdeel zijn van een multidisciplinair team."
Hannie van Leeuwen is sinds kort voorzitter van de Programmaraad voor de verdeling van projectsubsidies onder patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties. Aangezien deze nieuwe functie volgens haar niet te verenigen is met haar rol binnen de Raad van Advies van Stichting Olijf, heeft zij die laatste rol neergelegd.
Naar boven